専門用語などは出来るだけ説明してあります（アンダーラインのある言葉は用語解説のページへ飛べます）が、分かりにくい言葉などあったら教えて下さいね。付け足しますので・・・・。
| １９９９年３月３日 | 再発を宣告されてしまった。何てことだ。世間はお雛様だというのに・・・・。いつもの月に１度の血液検査。「今日も異常なしです」と言われて帰るはずだったのにドクターの口から出た言葉は「あのなぁ、あんまりいい話やないんや」だった。 あんまりどころか！今日の血小板は４万（正常値は１５万から４０万。普通、２万を切ったら輸血しなければなりません）を切っていた。先週は５万。その前が１０万台だったからいきなりの下がりように少し心配していたがまさか再発を言われるとは思ってもみなかった。 再発なら貧血がくるはずだと思っていた。 毎日眼の下の皮膚をひっばって、その場所の色をチェックしていた。移植前はそこが真っ白だったからだ。その日もそこは赤かったので「大丈夫！」そう自分に言い聞かせて病院に向かったのに。 信じられなかった。午後からマルクをする。 「まだやれることはたくさんあるから心配することない」 「ドナーリンパ球輸注って知ってるか？」 という先生の言葉をぼんやり聞きながら知らない間にぼろぼろ涙がこぼれていた。 やれることって何なんだろう？移植した後再発して生きてる人なんて聞いたことがない。 家に帰ると「再発」という言葉がもっと重くのしかかってきた。「誰か助けて」と叫びたかったけど誰も助けてくれるわけがない。誰にもどうすることもできないことが起こってしまったんだ・・・そう思うと怖くて怖くて涙が止まらなかった。もういっそのことこのまま死にたい、明日眼が覚めたら死んでないかな、そしたら苦しまなくて楽でいいなぁ・・そんなことを思ったりした。 |
| １９９９年３月４日 | 母と病院に行き、今後のことを先生と相談する。ドナーリンパ球輸注（ＤＬＩ）という治療をできるかどうか調べなければならないとのこと。妹と私の血液を採って調べるのに３週間ぐらいかかるそうだ。それができない場合は再移植ということになるらしい。 ３週間・・・・・、その間に病気はどんどん進行していくのではないんだろうか？とても不安に思う。 先生は「君はＭＤＳ(骨髄異型成症候群）なんだからあわてる必要はない」というがどういう意味なのか分からない。 あわてなくても良いと言うがつい２週間前ぐらいまでは１０万ぐらいあった血小板が今は半分以下なのだ。 輸血しなければならなくなるのは時間の問題ではないか。 そうなったらどうしたらいいんだろう！？ 私にとってはそれこそ生きるか死ぬかの問題なのに先生は何だか落ち着いているので必死になってるのは結局自分だけかと思ってしまう。 昨日は泣きまくったけど今日は少し冷静になっている。 しっかりしなくちゃ。 インターネットで移植後再発した人の情報がないか探し回るがなかなか見当たらない。 あっても亡くなった方のものばかり。 やっぱり移植までしたのに再発してしまったらもう生きてる人なんていないんじゃないか？ 絶望的な気分になる。 ＫＥＮさんのホームページにたどり着く。ルークトークを見つけ、すぐに参加登録する。 |
| １９９９年３月５日 | 午前１１時からテニスの予定だったがもちろんキャンセルする。まだ貧血はきてないようなので気分転換に行こうかとも思ったがやっぱりやめる。 フェニックスクラブのリンダさんからメールが届く。 同じくフェニックスクラブの大谷さんに連絡をつけてくださった。 びっくりしたがとても嬉しくすぐに電話する。 大谷さんとは２ヶ月前の講演会を聞きに行ったときに一度お会いしただけ。 ほとんど知らないも同じ私なのに大谷さんはとても親身に相談に乗ってくださった。 大谷さんの主治医の先生ともお話しさせてもらった。夜中だったのに、見知らぬ患者の電話での質問に応えてくださる先生がいらっしゃるんだ。有り難くて涙が出てしまう。とても嬉しい。 私の質問にいろいろ答えてくださったが、やはりこの先の治療は難しくて厳しいものになるように感じる。 大谷さんに成人病センターの平岡先生の患者懇談会があることを教えてもらったので是非参加しようと思う。とにかく情報が欲しい。ルークトークのウェルカムメッセージが届く。早速そこでも質問開始する。 |
| １９９９年３月６日 | おばあちゃんの誕生日。電話したけど再発のことは言い出せなかった。 |
| １９９９年３月７日 | 骨髄バンクのオフ会に参加する。入院中のゆかちゃんに初対面。病院の情報などいろいろ教えてもらう。インターネットってやっぱりすごい。世界が一気に広がったように感じる。 |
| １９９９年３月８日 | 主治医に電話して「平岡先生の患者懇談会に行きたいので私の今までのデータを奈良医大に書いてもらって欲しい」と言うと、「懇談会に参加するという理由では書くことができない」と言われた。 理由は「失礼だから」だそうだ。？？？何で失礼になるのか全然理解できなかった。「転院するという目的なら紹介状と共に書けるけど」とも言われた。 今診てもらっている病院は奈良医大の系列病院Ｎ病院。移植設備は整っていないので再移植という可能性もある私はいずれもう一度奈良医大に送られることになりそうだった。 それが私には不安の一つでもあった。 奈良医大での移植症例数はまだ少ない。そして主治医Ｍ先生の言うＤＬＩ（ドナーリンパ球輸注）は奈良医大ではまだやったことがないという。骨髄移植も私で確か６例目だったと思う。 私は最初このＮ病院から奈良医大へＭ先生によって送られ、移植後戻ってきてまたＭ先生に経過観察してもらっていたのだが、その最初のときに、私に「奈良医大でももう１０例ぐらい（骨髄移植を）やっている」と言っていたが嘘だった。 １０例も５例もそんなに変わりはないと思っていたのかもしれない。私は全然違うんじゃないか、と思うけれど・・・。 私を安心させるためかＭ先生はいつも調子の良いことばかり言う人だったが、再発を言われてからはそれが全て裏目に出た感じだった。 移植を決めるときも私はＭ先生から、私の場合は若いし移植の成功率は８０％ぐらいあると言われていたのだ。それも大違いで、私の病気の場合はもっと低く、５年生存率が４０％、再発や合併症による関連死が６０％と決して良いものではなかったのだ。 そんなことを今更言ってみてもしょうがないが、このＭ先生への不信感が募り始めてしまっていた。私は不安だから少しでも多くの情報を集めたいだけなのに・・・。Ｍ先生は私の行動をもしかして不快に思っているんだろうか。 事実、そうだったのだがこの時はまだ私はそのことに気付いていなかった。 私にとって本当に生きるか死ぬかの問題なのだ。必死になって助かる道を探すことは当たり前で、先生もそれに協力してくれるものだと信じていたからだ。 それにしてもまだはっきり転院したいとは考えてもいなかったのに、転院すると言わなければデータを書いてもらえないなんて驚きだった。 カルテ開示への道が遠いだとか、日本の医療は閉鎖的だとか言われているのがやっと分かった気がした。 私はもしかしたら世間知らずなのかもしれないが、いい治療をいい病院で受けて治したい、と思うことは誰もが考える当たり前のことではないかと思う。 そのために情報を集めて病院を選ぶ、ということは私にとっては当然のことだったのだが、Ｍ先生の立場からすればおもしろくなかったようだ。 それも今考えればそうだったんだろうな、と思えるがそのときはどうして先生がこんなにも非協力的なのかさっぱり分からなかった。 私はＭ先生のことをいい先生で、私のことを考えてくれているはずだと信じていたからそんなことを言われたらどうしたらいいのか分からなくなっていた。 迷ったが「転院の方向で書いてもらってください」と頼んで明日奈良医大まで取りに行くことにした。 以前からチケットを取っていたカーディガンズのライブに友達と行く。楽しみにしていたものだったのに今はとてもそんな余裕はない。そこに来ていた大勢の人たちを見て人生を代って欲しいと思ってしまう。 |
| １９９９年３月９日 | 奈良医大へデータを取りに行く。昨日Ｍ先生よりＹ先生という人が１１時に出しておいてくれるはずだからと聞いていたのでたずねて行ったのだが、まだ用意できてないと言われ、３時か4時ごろまで待っていてもらわないと出来ないと言われた。 どうしてなんだろう？１１時と言われたから２時間もかけて来たというのに１日ここで待たないといけないなんて。 Ｙ先生はその日外来の診察日のようだった。１１時といえば診察で一番忙しい時間帯だろうから時間が空くのが３時ぐらいなのだろうということは分かったが、それならどうして最初からそのぐらいの時間と言っておいてくれなかったんだろう。 その上「本当にいいんですか？」と聞かれた。「本当にいいんですか？」ってどういう意味なんだろう？本当に転院してもいいのか？ということなんだろうということは分かったが、何でそんな脅しみたいなことを言われるのか分からずショックだった。 私は行きたい病院に行けるはずと単純に考えていたのだが、そうじゃないんだろうか？私がしようとしていることは非常識で取り返しのつかないことなんだろうか。 いろんな考えがぐるぐる頭をめぐってまたぼろぼろと涙がこぼれてしまっていた。 Ｙ先生は優しそうな先生で、「Ｍ先生から相談に乗ってあげてほしいと言われてる」とおっしゃってくれたが、もう何も聞く気もなくなって帰ってきてしまった |
| １９９９年３月１０日 | ここのところ毎晩インターネットで情報を探し回っているので寝るのも午前の２時３時になってしまっている。 ルークトークからはいろんな情報が得られてとても助かっている。質問には必ずどなたかからのレス（返事）があり、とても勇気づけられる。どんなレスでもあるだけで嬉しい。がんばろうという気になれる。 |
| １９９９年３月１１日 | あっちゃん（ドナー）と一緒に病院へ。ドナーリンパ球輸注ができるかどうかを調べるキメリズム解析のための血液検査のためだ。 Ｍ先生がＹ先生からのデータをもらってきてくれていた。 最初から不思議に思っていたのだが、Ｍ先生は医大へ行く用事があるのだからはじめから受けとってきてくれれば良かったのだ。 こちらからは言い出せないことだから２時間かけて取りに行ったのに、すぐに渡してくれず私と話をしようとしたＹ先生の行動などを思うと、他病院への受診を思いとどまらせるように話をしてくれとＭ先生がＹ先生に頼んだんじゃないかと思えた。 そして渡されたぺらぺらの一枚の封筒を見てびっくり。 私はカルテのコピーをもらえるものとばっかり思っていたからだ。「もしも転院するならそのときはカルテ全部持って行けるんでしょう？」という私の問いに対してＭ先生の答えは「そんなことできるわけないやろう」だった。 「こんなにあんねんでこんなに！」 と言って手で百科事典ぐらいの幅を作って見せられたが、私にしてみれば「それが何よ？」という感じだった。 大げさかもしれないが、私の命がかかっているというのにちょっとぐらいの紙のコピーの手間が何だっていうんだろうか？ この日、妹と一緒に私も採血。ヘモグロビンは１１．９でまだ貧血はきていなかったが血小板は１．８万になっていた。輸血してもらわなければならなくなってしまった。Ｍ先生の言う「あせらなくてもまだ時間はある」というのは今日、明日にでも死ぬわけではない、という意味だったようだ。 私にしてみれば輸血治療が始まった、ということは「死」へのカウントダウンが始まってしまったようなものだった。あせらないわけがない。 Ｍ先生と私との間には確実に溝ができてしまっていたように思う。どうしても懇談会に行きたい、という私にＭ先生は「部長先生だからって良い先生とは限らないんやで。だいたい上の先生は恐いからしゃべりにくいと思うけどなぁ」と言った。 それは確かにそうかもしれないけど、これからどうなるのか不安に思っていて会ったこともない先生に相談に行く私にそんな先入観を与えるようなこと言わなくてもいいのではないだろうか？ 私はこの先生の薦める病院に行くのは不安だ、自分で選んだ病院へ行こう、と心に決めた。でも行けるところがあるんだろうか？この先どうなるのか不安でしょうがなく、その思いをルークトークに投稿する。 |
| １９９９年３月１２日 | 血小板輸血。１０Ｅ。 |
| １９９９年３月１３日 | 成人病センターの平岡先生の患者懇談会に出席。次に私がした方が良いと思われる治療のことで質問するためだ。 そして転院を決意した私は病院選びの相談にも乗っていただきたかった。 Ｎ病院のＭ先生は次にやるべきことはドナーリンパ球輸注だと言っていた。それを試してみて、もし効果がないようなら再移植になる、ということだった。 しかしルークトークで得た情報によれば私の病気、ＭＤＳでドナーリンパ球輸注を行ったデータでは再寛解率が８０％と高いものの、全例が再再発を起こされていた。 またドナーリンパ球輸注は始まったばかりの治療で症例もほとんどなく、ＭＤＳで行われたのはまだ全国でも１１例ほどだということだったのでデータの信頼性も何もないかもしれないが、それでもやはりそのデータで全例が再再発されているということを知るとＤＬＩ（ドナーリンパ球輸注）で希望を持つということは難しいように思えた。 Ｍ先生はこのデータのことは全く知らなかった。 それなのに安易に「ＤＬＩを試してだめだったら・・・」などと言う先生を恨めしく思った。 ＤＬＩもやはり合併症が伴う治療であり、簡単に試す、ということができるものではないらしいのに。 自分で調べれば調べるほどＭ先生に対しての不信感は膨らんでいくばかりだった。 ルークトークで私はある先生から末梢血幹細胞移植を紹介されていた。私はこの先生の説明からＤＬＩよりもその先生の言うとおり同種末梢血幹細胞移植（ａｌｌｏ ＰＢＳＣＴ）をした方がいいのでは？と思っていたのでそのことも聞きたかった。 平岡先生はとても親切で優しい先生だった。誰かがうえつけた先入観は吹き飛んでしまった。 その日は土曜日だったのに先生は無報酬で私たちのような患者のためにセカンドオピニオンを開いてくださっているのだ。考えてみればそんな先生が恐いはずがない。 私は治療の選択肢として１．ＤＬＩ ２．ａｌｌｏＰＢＳＣＴ（同種末梢血幹細胞移植） ３．別のドナーからのＢＭＴ（骨髄移植）の３つで迷っていたのでそのことを聞いてみた。 私の相談に乗ってくださった平岡先生は血液検査とマルクの結果を見て「できるだけ急いで治療した方が良いですね」とおっしゃった。 月曜日の先生の診察を受けることにする。 |
| １９９９年３月１５日 | 大阪府立成人病センター受診。マルクと血液検査。移植前は見られなかった染色体異常が見られるといわれたが、それがどういう意味を持つのかよくわからない。 でも良いことではなさそうだ。 平岡先生がおっしゃるには、私の病気（慢性骨髄単球性白血病）は慢性だが、そう呼ぶには進行が早いようなが気がするとのことで、そのため治療はできるだけ急いだ方が良いらしい。 進行が早いんじゃないか、というのは自分でも感じていたことだった。Ｍ先生が検査やその他いろんなことを全然急いでくれないので、私一人があせっているのはおかしいのかな、と思っていたのだがそうじゃなかったんだ。 しかし、あまり時間がない、ということからこれで別のドナーからのＢＭＴ(骨髄移植）は治療選択肢から外さなければならなくなった。 別のドナーを今から探す、ということは骨髄バンクに登録して私とＨＬＡの型が一致するドナーを見つけてもらわなければならない。 今から登録してドナーが見つかるまでに６ヶ月から１年はかかるからだ。またそれは幸運にも私と型が一致するドナーがたくさんおられ、スムーズに最終同意までコーディネートが進めば、の話だったからもしかしたらもっとかかるかもしれない。 実際に慢性（ＣＭＬ）の白血病の患者さんたちで、なかなかドナーが見つからず何年も待っている方はたくさんいらっしゃるのだ。 わたしにはドナーを待つ、という時間はなかった。 ＤＬＩか妹からの末梢血幹細胞移植かどちらかに決めなければならない。 私は「移植します」と言った。平岡先生も賛成してくださった。さて、問題は私を受け入れてくれて、同種末梢血幹細胞移植ができる病院である。 と言うのも同種末梢血幹細胞移植はまだ保険適用されていない。そのためできる施設が限られているんだそうだ。 平岡先生がいろいろ当たってくださったが、なかなかできるところでベッドが空いているところはなかった。 移植となると無菌室も必要だし、スタッフの人手もとても多く必要とする大変な治療なのでだいたい予め予定が組み込まれているのだ。急にすぐ移植ができるところ、と言われてもむずかしい・・ということはよく分かっていた。 そんな中で平岡先生は阪大第２内科への道をとりつけてくださった。４月の中ごろに移植ができる、ということで同種末梢血幹細胞移植も今までに４例やっているということだった。 |
| １９９９年３月１６日 | とりあえず病院が決まってほっとしていた。あと心配なことは阪大第２内科にいらっしゃる先生がどんな先生たちか分からない、ということだ。 ルークトークやフェニックスの人たちとのＥメールのやりとりのおかげでもうだめかもしれない、という絶望感からは脱出することができ、もしかしたら助かるかもしれない、という希望が持て始めていた。 しかしもしかしたら治療が無駄に終わり死ぬかもしれないという可能性があることを考えると、温かみのある病院で死にたいなぁ、という思いがあった。 私のことを一生懸命助けようと努力してくださる先生たちのもとで治療したい、それでだめだったら諦められる・・・そんなふうに考えていたのでどんな先生たちか分からないというのはとても不安だった。 阪大の病院内の様子は入院中の患者さんから聞いていた。システムが非人間的という意見も聞いていたので余計不安に思っていた。 インターネットで得た情報や元患者さんたちから教えていただいた情報などから、私なりにいい病院でいい先生がいらっしゃるんじゃないか、と思われる病院をピックアップしていた。 ルークトークでも病院に関していろんな方から情報をいただいていた。中にはご自分が白血病になったら行くことに決めているという病院を知らせてくださった医師の方もおられた。 いろいろ自分でも当たってみたが、時間のないこと、家族の協力がどうしても必要となる移植治療のことを考えれば出来れば自宅から通える範囲内の病院であること（自宅から通えない病院に行くとなると入院が長期となってしまう移植となれば家族も住む場所が必要となる。そうなるとお金の問題もあった）。そして何より同種末梢血幹細胞移植ができる施設、というのが限られていてなかなかない、ということがネックとなって本当に受け入れてもらえるところがなかった。 また、人からいいと聞いていても本当に自分もいいと思えるかどうか、行ってみなければ分からないとも思うし、本当に病院探しというのは難しいと思う。 |
| １９９９年３月１７日 | 今日はＮ病院の診察日だった。１２日に輸血してもらっていたが、血小板は入れても３日しかもたないということは前回の入院のときでよく分かっていた。もうすでに５日が経過しているので今日は輸血があるだろうな、と思っていた。 Ｍ先生には阪大へ行くことに決めたことを報告しようと思っていた。輸血してもらうには血液検査をして一応型が合うか見てもらわなければならない。 診察券を出してから採血室に行こうとすると先に話が聞きたいので診察へどうぞと言われ部屋に入った。 Ｍ先生に阪大に行くことに決めました、と言うと「そう。それで今日は輸血はどうする？」と言われた。 一瞬何を言われたのか分からずぽかんとしていた。 「輸血って・・・あの・・・？？」 「だから！今日輸血するのかどうかだよ！」 「それって・・私が決めるんですか？採血してみないと分からないけど血小板て３日しかもたないんじゃないんですか？もう５日経ってるから・・・あの・・」 「血小板なんて今日言ってすぐあるもんじゃないんや。前から予約して確保しておかないとあるかどうかわからへん。君が要るって言ってないから僕は用意なんかしてないよ」 「そんな・・・私、輸血がいるかどうかの判断なんてできません！」 「それやったら最初から僕に全てお任せしますって言うべきやろう？！君がそれをしないで自分で好きなようにしたいんだったら輸血のことも君が考えて君が決めるべきじゃないか？」 びっくりしてしまった。そばにいた看護婦さんもビックリされていたようだった。すごい大声で怒鳴られたからだ。 それと同時にやっとＭ先生が私の今までの行動にずっと腹を立てていたんだ、ということに気がついた。 先生のプライドを傷つけてしまったらしい、ということは分かったが、それにしてもこんな幼稚な意地悪をされるとは思ってもみなかった。 私は自分の命のことだから必死になってしまっただけなのに。 でも今日輸血してもらわなければどうしたらいいんだろう？血小板てなくなったらどうなるんだろう？ 先生にそんなことを言われてショックで泣き出してしまった私に代って隣にいた母が代りに先生に質問した。 「血小板は今日入れておかないとだめなんですよね？」 「今の彼女の状態ならそうですね」 「今日このまま輸血してもらえなかったらどうなりますか？」 「それは夜中に突然鼻血でも出るかもしれませんね」 「このあたりで今日、この病院の他に輸血してもらえるところはありますか？」 「ないでしょうね」 「じゃあここでお願いするほかないわけですよね？」 「そうですね」 そこまで分かっているのに輸血の用意をしておいてくれていなかった先生に腹が立ってしょうがなかった。 だけど私が何か言わなければ動いてくれそうにもなかった。 口惜しかったがここで先生とケンカしてもしょうがなかった。 私が、「すみませんでした。輸血お願いできますか？」と言ったらやっと「なかったら明日になるかもしれへんけど」と言いながら電話で血小板があるかどうかの確認をしてくれた。 とっても悲しく口惜しかった。よっぽど「あほとちゃうか」と言ってやりたかった。自分が病気だということを今日ほど口惜しく思ったことはなかった。 幸いすぐに血小板はあったので輸血してもらって帰ることができたが嫌な気分でいっぱいで落ち込んでいた。 家に帰ってから看護婦をしている友達に大学病院から大学病院へ転院するということは非常識なことなのかどうか聞いてみた。 その友達はＭ先生の対応にはものすごく腹を立ててくれたが、転院については「まぁ普通はあまりないことで快くは思われない」ことと言っていた。 他の医療関係の友達に聞いても同じ答えだった。 そうだったのか。私はそういう事情は何も知らなかった。 Ｍ先生自身も「確かに君の言うとおり、奈良医大は症例は少ないし不安やと言う気持ちもわかる。僕の嫁さんや娘やったら他の病院に行かせるかもしれへん」とも言っていたので私の行動を理解してもらっている、と勝手に思っていた。 でも患者は行きたい病院に自由に行けるのが当たり前なのではないか、と私は思う。 大学病院内の常識などと言われても、患者側は何も分からないし、またいい治療をいい先生のもとで受けたいだけなのだから。 でももうこれでもし阪大の先生が嫌でも奈良医大へも戻れそうになかった。大学病院から大学病院へ転院するって本当にむずかしいことなんだと実感する。 阪大の先生が嫌な先生たちだったらどうしよう？歯茎や首のリンパが腫れてきているのが怖かった。もしかしたら急性に移行したんじゃないか？？最近は食欲もなく、夜もあまり眠れていない。 |
| １９９９年３月１８日 | 阪大に入院するために必要な、ＭＲＳＡという検査を受けるため受診する。院内感染を防ぐためのものだそうだ。 |
| １９９９年３月１９日 | 第２内科のＮ先生に今後の入院後に行う同種末梢血幹細胞移植の説明をしてもらいに阪大へ。 Ｎ先生はとても分かりやすい説明をしてくださって、がんばろうと励ましてくださったのでとても嬉しかった。 人間味のある、優しくていい先生のようだったので本当にホッとした。入院日は２３日、移植は４月１６日〜１８日と３日間かけてやることに決まった。 首のリンパも慢性でも腫れるので、急性になったからではないと言われ本当にほっとした。入院初日にマルクをしてどのぐらい病気が進行しているか、その結果でもしかしたら治療方法も変わってくるかもしれない、と言われた。 |
| １９９９年３月２０日 | フェニックスの末吉さんに会う。 いろいろアドバイスをしてもらう。 偶然にも私の一度目の移植のときの主治医と末吉さんの移植のときの主治医が同じだった。 その先生がまだ奈良医大におられたら私ももしかしたら転院なんてしなかったかも・・・と思うがもうしょうがないことだった。 末吉さんの言うには「先生も人間だから・・・」とのこと。 私も先生のプライドを傷つけないように気をつけるべきだったのかもしれないが、それも今更もうどうしようもなかった。 |
| １９９９年３月２１日 | あっちゃんと奈良に講演にきていたよしもと新喜劇を観に行く。 |
| １９９９年３月２２日 | 入院に必要なものを買いに買い物へ。 |
| １９９９年３月２３日 | 大阪大学医学部附属病院4階東病棟へ入院。採血、マルク、血小板輸血、ＩＶＨを入れる、というとても忙しい一日だった。主治医の先生は3人のチーム。 「僕らは3人であなたの治療に当たらせてもらいますが、主役はあなたで本当は4人のチームだと思っています。病気を治すのはあなたで僕らはそのお手伝いをさせてもらっているだけですから」 と言ってくださる素晴らしい先生たちだった！ ＩＶＨの痛みも耐え、抗がん剤のつらい吐き気も耐えてがんばろうと思える言葉だった。 そして治りたい、と心から思った。 本当にここに来られて良かった。それまでよく眠れず食欲もなく、まだケモ（抗がん剤治療）も始まっていないのに吐き気があることを先生に言うと、安定剤を出してくれた。 |
| １９９９年３月２４日 | 採血、心エコー、お腹のエコー、ソリターＴ３号の点滴、ヘモグロビン輸血。歯科受診。もう明日からケモが始まることを知らされる。マルクの結果、すごい勢いで白血球が増えているらしい。 しかもそのほとんどがどうしようもない悪い細胞ばかりだそうだ。 ＭＤＳにはケモが効かないかもしれないことも知らされる。移植前に少しでも悪い細胞を減らしておきたいとのこと。 |
| １９９９年３月２５日 | 採血。この日個室へ移動。化学療法（ＡＲＡ−Ｃ 朝晩）始まる。硫酸ポリミキシンＢ錠１日３回。もう２度と見たくない、と思っていたファンギゾンも始まった。飲み薬とうがい両方。吸入朝夕２回。 |
| １９９９年３月２６日 | 歯科受診。ルンバ−ル(腰椎穿刺）。輸血（血小板、赤血球） あっちゃん検診。 |
| １９９９年３月３０日 | 夜、熱４０℃まであがる。 |
| １９９９年３月３１日 | 胸のレントゲン。ファンギゾンが錠剤に変わる（液体だと吐いてしまうため）。輸血（血小板、赤血球） |
| １９９９年４月１日 | 熱まだ続く。肝臓ビリルビン数値少し高め。様子をみていくとのこと。 |
| １９９９年４月３日 | マルク。結果は先生たちが考えていたより良かったようだ。薬の効目がわりと良かったらしい。良かった。ビリルビンも下がる。お腹のエコーも異常なし。胃薬が増える。 |
| １９９９年４月５日 | 熱さがる。体調良い。下痢はあるが・・・。１日手紙を書く。 お薬 リーゼ、ウルソ、ファンギゾン、ケルナック、ポリミキシン |
| １９９９年４月９日 | マルク。移植への最終確認と説明。母と叔父さんが同席してくれる。これからする治療とその内容、理由などをプリントした説明書をいただく。 すごく分かりやすくていいと思う。 心配なことは先にした化学療法でＶＯＤ（肝中心静脈閉塞症）の疑いがあったことだった。 そのため移植の前処置はかなり弱めでいくことになった。 |
| １９９９年４月１２日 | いよいよ前処置が始まった。抗がん剤はエトポシド（ＥＴＰ）という薬１種類のみ。１日７００ｍｇを３日間。 この薬はお酒の成分が入っているらしい。お酒が飲めなかったらすぐに赤くなると脅かされていたのに全然平気なので驚いてしまう。先生からは「本当は酒飲みやな」と言われるが本当に飲めないのになぁ・・・。すごく不思議。 吐き気も少しあるがひどくはなく、スープぐらいなら飲める。この日からあっちゃん（ドナー）が入院。すごく心強い。二人で私の部屋（個室）で１日過ごす。 お薬 ＥＴＰ７００ｍｇ、ＣＹＡ１ｍｇ/ｋｇ ウルソ へパリン ＬＶＦＸ ＡＨＰＨ・Ｂ |
| １９９９年４月１５日 | クリーンルーム入室。まさかまたこの部屋に入ることになるとは・・・・。部屋とはとても呼べないこのガラス部屋の空間は本当に落ち着かない。眠れないので眠剤を強めてもらう。 |
| １９９９年４月１６日 | 末梢血幹細胞移植一日目。先生が持ってきた血液袋を見ておどろく。たったそれっぽっち？というほどの量だったから。でも大切な命の元。 |
| １９９９年４月１７日 | 末梢血幹細胞移植二日目。そして今日は私の誕生日でもある。あっちゃん、命のプレゼント、本当にありがとう！！感謝してます。２回も助けてもらって・・・・。この日の血小板はあっちゃんよりも多く、まさに兄弟愛やねぇと言われる。 |
| １９９９年４月１８日 | 末梢血幹細胞移植三日目。 |
| １９９９年４月２１日 | 白血球（ＷＢＣ）７００。Ｇ−ＣＳＦ投与始まる。↓ |
| １９９９年４月２４日 | 夜、腰が痛くなる。 |
| １９９９年４月２５日 | ＷＢＣ８００。腰痛ひどい。 |
| １９９９年４月２６日 | ＷＢＣ１０００。 |
| １９９９年４月２７日 | ＷＢＣ３０００。腰の痛みで眠れないほどになり、ついに痛み止め（ロキソニン）もらう。 |
| １９９９年４月２８日 | ＷＢＣ９０００。 Ｇ−ＣＳＦ止める。 |
