１０．ドナーリンパ球輸注

１１．ＧＶＨＤ出てきた？・・・・・

１９９９年６月２日	プレマリン開始。バクタ−も週２で開始。朝から熱が３７℃で少し微熱。昼から下がるが体だるい。この日、ＷＴ１の結果がわかる。末梢血の方の値は少し下がっていたが、骨髄の方は変わらず。この先も見て行かなければならないとのこと。Ｈ先生から引継ぎのＫ先生へ担当が替わる。
１９９９年６月３日	採血、顔が少し赤く,熱い。熱は朝３７℃→３６．６℃。
１９９９年６月４日	歯科へ。ここの歯科は簡易の歯科なので行くたびに先生が変わるのでいちいち説明しなおさなければならない。先生の方もめんどくさいことはあまりやりたくないような感じ。もちろん移植のことも分かってない先生ばかりなので嫌になる。 　移植治療後は他の科への受診がどうしても必要になってくるので、内科の先生と連携してやってもらえないものなのだろうか。この日はあまりにも不親切な先生だったので何も処置してもらわず帰ってきてしまった。別の曜日に変えてもらって行くことにする。
１９９９年６月５日、６日	外泊。自宅へ帰る。全身がかゆくてなかなか眠れない。ＧＶＨＤかな？とも思うが、皮膚には何も起こっていないのでむし暑さのせいかなぁと思う。
１９９９年６月７日	やっぱり全身がかゆいのが治らない。ぽつぽつと発疹もでてきているので明日皮膚科で調べてもらうことになる。かゆみ止め（ポララミン）をもらうが全く効かない。
１９９９年６月８日	皮膚生検（皮膚を少し切りとってＧＶＨＤかどうかを調べる検査）を右腕の発疹が起こっているところに受ける。痛い思いをしたんだからＧＶＨＤでありますように、と願う。でも皮膚科先生は「どうも薬疹（薬のアレルギー）っぽいなぁ」とおっしゃった。そんなぁ・・ 　今まで薬のアレルギーなんて起こったことないのに、そんなタイミングよくおこるものなんだろうか？ＩＬ２（インターロイキンレセプター）というＧＶＨＤの指標となる値が少し高めだそう。 　ということはやっぱりＧＶＨＤじゃないのかなぁ。肝臓のＡＬＴ、ＡＳＴという値も高めだそうでこれもＧＶＨＤかもしれない、とのこと。かゆみ止めポララミンからアレジオンへ。これでひいてきたら薬疹かもしれない、とのこと。 　塗り薬ももらったが、これは塗ったらすぐに余計ひどくなったのですぐ中止。
１９９９年６月９日	かゆみ、ますますひどくなる。点滴もしてもらったがこれも全く効かない。結局アレジオンを朝夕で飲むことに。薬はアレジオンとケルナックだけになった。ホルモン療法も中止。余計な薬を飲むと、薬疹かＧＶＨＤかの判断がつかないためらしい。
１９９９年６月１０日	歯科受診。肝臓の数値がだんだん上がっているらしいが、本人は何も自覚症状がないのでこれに関しては全く楽。だけど急に上がりすぎたりすることもあったりで怖いらしい。 　知識がないのでその怖さも良く分からない。（その方がいいかも(^^)）皮膚の発疹に加えて口の中も痛くなってきた。目もごろごろする感じがする。ＧＶＨＤでありますように・・。でもどのぐらい出しておいたらいいものなのか・・・・・。
１９９９年６月１１日	外泊で、家へ。皮疹広がってきたような感じ。
１９９９年６月１２日	体が熱くだるい。熱は３７．６℃。
１９９９年６月１３日	皮疹広がって夜には熱が３８℃まで上がる。痒くて寝られないのでハルシオン２錠飲む。
１９９９年６月１４日	熱３８℃出たので採血して血液培養へ。内科の先生の臨床的には皮膚の皮疹はＧＶＨＤだそうで、ステージとしては二度ぐらいだそう。口の中が痛くて唇も腫れているみたい。食事取れなくなってきた。 　かゆみ止めはアレジオンからアタラックス２５ｍｇへ変更。これで寝られるかなぁ？皮膚は熱をもっている感じなので氷まくらをもらって冷やしてみる。
１９９９年６月１５日	炎症反応はないが、熱が下がらないため一応抗生物質の点滴を朝夕受けることになる。熱もおそらくＧＶＨＤだろうとのことだが調べようがないので分からない。回診があり、退院の話が出る。 　ＷＴ１では私の場合指標になるかどうかまだ分からないので外来でマルクしながら様子をみていきましょう、と言われる。マルクで見た目で分かるほどの再発が分かった時点ではもう遅すぎるような気がしてしまい、不安になる。退院して大丈夫なんだろうか・・・？
１９９９年６月１６日	皮膚生検の結果はＧＶＨＤではなかった、と言われる。そんな！という結果だった。じゃあやっぱり薬疹なの？！これからの治療方針として、バンクからの再移植を検討してみては・・・と提案をされる。 　二度目の移植を終えたばかりなのに３度目の移植のことを考えなければならないなんて、とショックだった。でもこれがＧＶＨＤでなく、ＷＴ１がこのまま下がらなければやっぱり不安でもある。
１９９９年６月１７日	目がごろごろするので眼科受診。軽い炎症反応が見られるとのこと。でもＧＶＨＤかどうかは微妙。一晩考えた結果、やはりバンク登録をお願いすることにする。 　でも３度目の移植なんて体が耐えられるんだろうか？今はそのことについてはあまり考えないでおこう、と思う。
１９９９年６月１８日	外泊。熱が心配なのでロキソン飲んでから帰る。
１９９９年６月１９日	吐き気少しあり。お腹が減っているのにあまり食べられない。口の中に食べ物がへばりつく感じがする。唾が出にくいのかな？
１９９９年６月２０日	ＧＶＨＤの症状として、吐き気、微熱、だるさがほとんどの人に起こるものらしい。が、これって再発の症状とも似てるって思うのは私だけ？この日、だいぶ吐いてしまった。
１９９９年６月２１日	マルク。骨髄は寛解状態でほっとした。食べられない、寝られない、かゆい・・・・。
１９９９年６月２２日	かゆみがひどい。口の中と手のひらから再び生険を受ける。
１９９９年６月２３日	ＷＴ１が正常値に下がっていた！！良かった！！本当に嬉しい。やっぱり今までのものはＧＶＨＤでＧＶＬ効果があったんだ！ＷＴ１が私の場合指標になることも分かったのでこれからそれで見て行ける。　 　明日から今度はＧＶＨＤを止めに入るとのこと。プレドニン４０ｍｇ（１日８錠）から開始される。でもこの薬が始まると、副作用で感染しやすくなるためしばらく外泊は禁止。退院も延びることになった。
１９９９年６月２５日	お薬　　プレドニン４０ｍｇ、ケルナック、アタラックス２５ｍｇ、バナン錠１００ｍｇ、ハルシオン
１９９９年６月２６日	カビが出たため朝夕の点滴始まる。やっぱり感染しやすくなってるんだなぁ。点滴はジフルカンとカルベニン。
１９９９年６月２７日	顔の赤味がひどく、酔っ払いのような顔になってきた。硬くてごわごわしていた皮膚は今日お風呂に入ったらぼろぼろと取れた。
１９９９年６月２８日	目がしょぼしょぼする。パソコンの画面が見づらい。口の中、少しましになって食べられるようになってきた。食べないと体重激減が怖い。爪と指の間が痛い。
１９９９年６月２９日	午前中は調子が悪く、熱も高い。午後からマシになるというパターンがここのところずっと続いている。昼からマシになるというのはプレドニンが多少は効いているということかな。目はだんだんひどくなる感じでしょぼしょぼして本も読めなくなってきた。
１９９９年６月３０日	今日からステロイド（白色ワセリンにロコイドクリームを混ぜたもの）を顔に塗り始める。１日２回。ジフルカン、カルベニンは今日で終り。

１２．ドライアイになってしまった・・・・・

１９９９年７月１日	眼科受診。目の症状もＧＶＨＤだと言われる。タリビットとリンデロン点眼液を出してもらう。１日３回。涙の分泌が極端に悪くなっているらしい。人口涙液の点眼薬（ソフトサンティア）は薬科で出してくれないため、　病院内の売店で購入しなければならない。１０本入りで１５００円。
１９９９年７月２日	体重が３９ｋｇに・・！点滴につながれるのは嫌だから食べないと・・。涙が出ない。最近泣いてないからわかんないけど。出ないみたい。 　偽膜性結膜炎と線状角膜炎と診断された。典型的なＧＶＨＤ症状らしい。
１９９９年７月３日	少ししんどい。体がかゆくてイライラする。目は開けられなくなってきた。皮膚科でもらった顔に塗るステロイドをもらっても全然赤いのはひかないので先生にも相談して使うのをやめることにした。 　プレドニンではＧＶＨＤが抑えられないようなので、シクロスポリン（サンディミュン）も追加される。１日１００ｍｇ。
１９９９年７月４日	目は見えないし、体もだるくてしんどい。
１９９９年７月５日	サンディミュン増量される。１日２００ｍｇ飲むことに。
１９９９年７月６日	肝臓の数値下がってきたとのこと。サンディミュン１日１５０ｍｇに減量（血中濃度が高いため）。
１９９９年７月７日	眼科で偽膜をはいでもらう。目の中にピンセットが入ってくるのが見えて怖かった。 　眼科の先生になる人は手先が器用な人になってもらいたいと思った。処置してくださった先生はとっても上手で痛くもなんともなかった（ありがとうございます(^^)） やっぱり急性ＧＶＨＤらしい、とのこと。 お薬　　バクタ　ケルナック　プレドニン４０ｍｇ　サンディミュン２００ｍｇ　アタラックス
１９９９年７月８日	血中濃度がこの日は５００ぐらい（２００ぐらいで保っていたい）になっていたらしい。この日、サンディミュン飲まず。
１９９９年７月１２日	肝臓の数値だいぶ落ち着いてきたとのこと。
１９９９年７月１３日	サンディミュン減量→１日１７５ｍｇ。皮膚科受診。顔はだいぶ時間がかかるらしい・・・・ショック。
１９９９年７月１４日	開かない目でムリヤリパソコンの画面を見ていたら夕方から痛くなってきてしまった。サンディミュン明日からまた２００ｍｇ。
１９９９年７月１６日	マルク。
１９９９年７月１７日	サンディミュン増量→１日２５０ｍｇ。
１９９９年７月１８日	目の開き少しましになってきた感じ。口は相変わらず。
１９９９年７月１９日	眼科受診。目が開くのはだいぶましだけど、ドライアイになっていてそれが強くなってきているとのこと。 　視界はぼやけていて相変わらずちゃんと見えない。ヒアレインの点眼始まる。１日４回。その他イスコチン錠１００ｍｇも始まる、週３回。
１９９９年７月２０日	祝日。目はだいぶ開くようになってきたが、本読んだりパソコンしたりはまだまだ無理。目薬は差してもすぐに流れてしまうのでとても追いつかない。 　ソフトサンティア（人口涙液の点眼液）は１日５〜６本ぐらい使ってしまう。１日の大半を目をつぶって寝てすごす。
１９９９年７月２１日	この日の血中濃度は３００。定まらない。今日はサンディミュン飲まないことに。 お薬　プレドニン４０ｍｇ　サンディミュン２５０ｍｇ　ケルナック　バクタ（週２回）　イスコチン（週３回）
１９９９年７月２６日	眼科受診。炎症は治まってきているが、ドライアイがきつくなってきているらしい。またドライアイは治らないとも知らされるが骨髄移植後ドライアイになっている人が多く、誰も治っておられないのを知っていたのでやっぱりなぁという感じだった。 　それでもやっぱり今のままではとても普通には生活できないのでなんとかもう少しましになって欲しいと思う。 　先生は涙点プラグを考えているとのこと。 　見えにくいのは目が乾いてまばたきするたびに角膜が傷つけられているためらしい。
１９９９年７月２７日	皮膚科受診。爪がぼろぼろになってきたのもＧＶＨＤかもしれないらしい。この前の生検の結果を名古屋に送ったところ、返ってきた結果は口はＧＶＨＤだと言えるが、手の方はＧＶＨＤかどうか微妙とのことだった。そんなこと言われてもなぁ・・・・。 　ＧＶＨＤじゃないんだったらじゃあ何なんだろう？？。 　プレドニンは明日から減量１日３５ｍｇに。
１９９９年７月２８日	サイトメガロウィルスが出てしまった！今まで出たことなかったのに。朝晩の点滴につながれることになる。デノシンとベニロンをつかうが、ベニロンでアレルギーを起こしてしまった。 　以前は平気だったのに。体質変わったのかなぁ？
１９９９年７月２９日	これだけＧＶＨＤが出ているため、またＷＴ１も正常値に戻ったのでバンクの登録を保留にする。３ヶ月間保留できるらしい。
１９９９年７月３０日	主治医と相談して目の乾くのを少しでも防ぐにはどうしたらいいか？を考えた結果、水中眼鏡はどうか？という話になって早速家族に買ってきてもらって試してみる。 　みんなから「さぁ今から泳ぐぞ！って感じね」と言われるが、でもなかなか良い感じなので愛用する。
１９９９年７月３１日	当分パソコンもできないので家に持って帰ってもらう。主治医がルークトークに登録してくれたので私の代りに代理投稿してくれることになった。 　ハンドル名はマルコ。感謝してます・・。
１９９９年８月２日	左目の下に涙点プラグを入れてもらう。一度に全部は入れられないらしいので片目だけ。また目に異物を入れることになるので、それによって逆に炎症がひどくなったりすることもあるらしい。 　しばらくは片目だけでどれだけ効目があるか様子をみていきましょうと説明される。
１９９９年８月３日	目が痛いし見えないので昼間はずっと寝ている。明日からプレドニンは３０ｍｇに減量。
１９９９年８月４日	今日からプレドニンは３０ｍｇだけど元気。ステロイドを減らしていくときには食欲も落ち、体もしんどい、といろんな患者さんからよく聞いていたのでびびっていたが全然落ちず、逆に食欲増進されている。 　それもステロイドの副作用らしいが、おかげで口の中が痛くてもお腹が空く方が勝っているのでよく食べる。 　ドライマウスもひどく食事のときに水分をたくさん取るのでトイレの回数が増えた。
１９９９年８月５日	Ｃ７ＨＲＰ陰性の結果が出る。良かった。明日の採血でもう一度陰性の結果が出れば外泊できるらしい。
１９９９年８月７日	Ｃ７ＨＲＰ陰性。ほっ。２ヶ月ぶりで家に帰れた。季節はもう夏の終りになっていてびっくり。
１９９９年８月９日	左目のプラグは効いているらしい。らしい・・・というのは私の実感ではそんな気があまりしないからだ。どうもプラグのサイズが涙点より小さくて、ぴったりはまってないらしい。 　サイズを大きいものに変えたほうがいいかも、と言われたが今日はまだこのままで様子をみていくとのこと。 　右目もまだ入れてもらえない。炎症がまだ残っているので慎重に時期を見ましょう、とのこと。 　時間かかりそうだなぁ・・・・。
１９９９年８月１４日	サンデミュン１日２００ｍｇに減量。
１９９９年８月１６日	サンデミュン１日１７５ｍｇに減量。眼科受診。プラグまだ入れてもらえず、次の受診は２週間後。
１９９９年８月１７日	プレドニン１日２０ｍｇに減量。マルク。この日のマルクは特に痛かったが、痛かったらうまく骨髄液が採れているらしい。
１９９９年８月２０日〜２３日	外泊４日間もらう。
１９９９年８月２７日	サンデミュン１日１５０ｍｇに減量。ＷＴ１の値が今回も正常値だったためいよいよ退院の話が出る。
１９９９年８月３０日	眼科受診。相変わらず様子を見ていきましょう状態。この日もプラグはまだ入れてもらえない。
１９９９年８月３１日	プレドニン１５ｍｇに減量。

１３．退院できた！・・・・・

お礼

　ここまで読み進んでくださってありがとうございました。おかげ様で１９９９年９月４日に退院することが出来ました。でも冒頭の目次にも書きましたが、これで終わったわけでは決してありません。まだまだ闘病は続く・・・のです。残念ながら。
　退院したからと言ってすぐに社会復帰できるわけではなく、またこの先５年間は再発の恐れもありその恐怖とも戦わねばなりません（まぁそんなしょっちゅう闘うのも疲れてしまうので私の場合ぼちぼちですが・・・・）
　ＧＶＨＤが出る前は命さえあれば少しぐらいの体の不自由なんて何ていうことはない、と気楽に考えていましたがそんな単純なものでもない・・ということを実感しています。

　でもやっぱり生きてることの方が何百倍も嬉しい！！

　この先まだまだどうなるかは分かりませんが、このｄｉａｒｙをとりあえず退院というところまでまとめることが出来たのは本当に嬉しく思っています。またそこまで私を治療してくださった多くの先生方やナースをはじめスタッフの方たち、お見舞いにきてくださった方々、メールや手紙で励ましつづけてくださった方たち、そしてもちろん家族とドナーの妹には大大大感謝！！です。

本当にありがとう

ｃｈｉｒｏ