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そらさん ブースカ３号:No.4651（2月10日（木）23時22分）
そらさん＞ドナー候補者に選ばれておめでとうございます。 そしてドナーになることは、貴殿が健康である証明です。 本日は私がドナーとして提供した６周年の記念日です。 提供まで紆余曲折が有りましたが､ドナーになれて良かったと思ってます。 ボランティア活動に参加も希望されていますが､お近くにボランティア団体がありましたか？ もしお解りにならなかったらhttp://www.marrow.or.jp/kamei/kamei.htmlから検索してください。 また、コーディネート中で、疑問等がありましたら、ドナーサポートダイヤルhttp://www.marrow.or.jp/info/donarsupport/supportdaial.html にお聞きください。 また､ここの掲示板にも遊びに来てください！！
おひさっす♪ 最近 ほんま 少しだけ 寒さが まし（かなぁ・・・）の様・・・ 今日 朝から 大きな怪獣と中怪獣は この季節に釣りに 行き ましたわ〜ぁ・・・！！！ ↑これで 風邪引いたら〜ぁ・・・（笑） 明日は バレンタインのチョコを チビ怪獣と ショピング して 近くに出来た 図書館に 行きます♪ ゆっくりした 連休やな〜ぁ・・・♪ ＞あっちゃん 冬紀が またまた あっちゃんとｕｂａ様に 手紙を 書いているので 送るね♪
「劇団衛星」珠光の庵 こんなのに、行って来ました。 お芝居って言うか・・・小芝居？（失礼である）ってな感じなんです。 侘び茶の祖・村田珠光さんの物語を現代風コメディにしていて、前半はもう、 なんて言うか・・・Ｂ級コメディ？ってな勢いではあったのですが、私はもともと 「カンフーハッスル」とか「少林サッカー」とかが大好きなタイプですから、 コメディ具合としては・・・・う〜〜〜〜む。 うむ。セーフっす。ギリギリです！（意味不明）^_^; でも、本気でおもしろい人とかもいたんですよ。 存在が愛しいと思えるような、お殿様とか・・・。（笑） それでも、後半は実際珠光役の役者さんが、舞台の上でお茶を立てるんです。 なんせ「お点前を近くでみたい」と、uba母が1時間前から席取りに行ってた もんですから（笑）、私達は一番前で男性の綺麗なお手前を見る事が出来ました。 また、そこは舞台と客席がとても近いんですよね〜。 良かったです。一番前の席な甲斐がありました。 ちなみに、お抹茶＆お菓子付き。ウフフ。(*＾＿＾*) 一風変わった趣向ではあるんじゃないのかなと思うのですが、楽しかったです。 大阪公演の時は、実際のお茶室バージョンとして「限定○名」とかでお客の数を 制限し、芝居の中の茶席と一緒にお抹茶＆お菓子出すようです。 そっちは、もっと一体感があって楽しいでしょうね。 ＞そらさん お返事遅れました。あっちゃん＠チロ妹・ドナーです。 ＨＰ訪問＆掲示板への書き込みありがとうございます。(*＾＿＾*) それと、ドナーになられるそうで、そちらもありがとうございます。 （って、私が言うのも変なのですが、どうも言わずにいられない。^_^;） ドナーになる事は、単純に『命を分ける』事と言えると思うのですが、 人間の「出来る範囲」って実はすごいんだなぁ〜と思えますよね。 そらさんと患者さんで素敵な「命のリレー」が出来るようお祈りしています。 ＞北海道のひでおさん 何だか大変なようでいて、楽しそうでもあるよな・・。（そんなわけないか） ３週間ってこれまたすぐなような、長いような微妙な感じですよね。 でも、外はまだまだ寒いし滑るから、外出は控えてくださいね。危ない！ ＞ブースカ３号さん ６周年記念、おめでとうございます。（って言うのも変かな・・・） でも、素敵な記念日をお持ちなんだと思います。 それと、フォロー＆情報ありがとうございます。いつも、すみません。^_^; ＞rimamaさん あぁぁぁぁぁぁぁぁ・・・・・・写真。(ﾉ_･｡) いっそのこと、冬紀ちゃんからの手紙を待って、その返事と一緒に送りますね。 それにしても、この寒さで釣りとは・・・強者ですね〜。 さすが、子供は風の子！違う違う、何か、違う。(笑)
＞ブースカ３号さん、あっちゃんさん お返事ありがとうございます。 ドナーへの不安は全然ないのですが、応援いただいて大変うれしいですし勇気が出ました。 先日、確認検査に行ってきました。 いい結果が出るよう、日々祈っております。 また、掲示板にお邪魔させていただきますね（＾＾；）
まーえの話なんですけど試写会行って来ましたよ。 バンク創設以前の闘病生活やドナー探し 聞いた話や色々思い出したり しながら途中ずーーーーっと涙が止まらなかったなぁ。 かと思えば神山清子さんのキャラが良いのか笑いが起きるメチャメチャ良い映画でしたよ。それと田中良子さんの演技力は最高ですね。 ＞そらさん 富山の田舎侍やってますyou3＠元患者＆ボランティアです。 ドナーになるのは不安も多いでしょう、ただ患者に命のプレゼントを贈ることが出来るって最高ですよね。 大切な人のプレゼントを考えるって良いですよね。 提供できるその日までお体に気を付けて今度公開される火火でも見てみるのも良いかもです。 σ(^^)はもう一回今度はお金を払って見に行きます。
骨折生活も１ヶ月が経ちました♪左脚が不自由ということ意外は 体は全快バリバリです。ビジネスセミナーで元メリルリンチ証券の 営業担当で今では一ヶ月の給料が一億円の人の話を聞きに行ってきました♪ （それはいいとして） 体がありあまってどうしようもない。だから、ギブスをして髪をぼさぼさでも 行ってきました。（親も私の足を気遣い反対したけどじっとしてられない性格） たしかに、こんな姿で外出するのは、みっともないとも思った。 けど私は、しようと思ったら事務仕事だってやろうと思えばできる。 （営業しかできない私ですが） 案外、今まで自分でちょっと背伸びしていたのかなあ〜とも思う。 ギブスしていたら、格好付けなんて出来ないし。かと言って恥ずかしくもない。今の自分がこうするしかないから。 なんだかんだ言っても、骨折生活は暇すぎまふ♪
http://www4.ocn.ne.jp/~byo-tyan
＞you3さん お言葉ありがとうございます！火火観てみますね。 ドナーとしてはっきり言うことがいけないみたいなので、進行状況が言えませんがおかげ様で着実に進んでます！ 大切な人へのプレゼントしっかり贈り届けますね！ しかし、掲示板ってものに始めてここで書き込みしたのですが、皆様の温かい返事に感謝します。 実はドナー登録の前にも拝見してて、ここのサイトがひとつのきっかけになってました・・・ 移植がうまくいくように自分の今できる事がんばります（＾＾）
初めて書き込みさせて頂きます。 私の義理の姉（兄の奥さん）が骨髄異形成症候群になりました。 １ヶ月位前から疲れやすい・階段の上り下りが辛い・お風呂で倒れた・目や手に黄疸症状に似たものが見られる等の事から通院していました。 最初の検査では溶血性貧血と言われたのですが、２週間前にMDSと言われ、溶血成貧血は合併症である事が分かりました。 明日退院になるのですが、週に２・３回の通院生活が始まります。 ただの貧血・・・と思っていた分、聞き慣れない病名に家族全員どうしていいのか分からず、ただただ肩を落としている状態です。 兄は病院の医師からインターネットで下手に調べてはいけないと言われたそうです。 確かに情報が溢れているネットの世界では見たくない物まで見てしまうからでしょうか。。 現実を受け止めるまで時間はかかると思いますが、その間は私が少しでも情報を集めようと思い、こちらのサイトに辿り着きました。 病院のお医者さんが書いたであろう医学用語だらけのものでは全く理解はできませんが、実際に体験された方の闘病記はとても分かりやすく参考になります。 またお邪魔する事があると思いますが、みなさま宜しくお願い致します。
最近集団合同面接会に行ってきました。 その後急に面接や採用試験が幾つか出てきて何だかパニクってます。 「本当にこの世界でやって行けるのだろうか？」とかも考えちゃって 今特に話を進めているのが小さな小さなベンチャー企業に契約社員になれるかもってね。 小さいけど面白そうな会社だしやってみたいなぁ。 とりあえず今日も夕方その会社に行ってきます。 はたして再就職なるか！ ＞ひとみさん 初めまして元ＡＬＬ＆ＮＨＬ患者のyou3です。 心配でしょうね。 それにしても面白い事を言う医者ですね。 私の時（９年程前）は、インターネットとかでも情報が余り無く探しまくっていたのですけど。 最近は、色々出てるから調べようと思えば色々出てきますよね。 情報を正しく見極める目が必要となるんじゃないかと思います。 少なくとも情報が欲しい人は、調べても良いんじゃないかかな。 正しい情報を見極めて義理のお姉さんをサポートしてあげて下さい。
１３日（日）２３：００〜ＴＢＳ系の「情熱大陸」と言う番組で 大谷さんが出るらしいですよ。
５日の事なのですが、またまたお茶会に行って来ました。 どうも裏千家の宗主さん主催のお茶会だとかで、素人には良く分かりませんが、 何だか「めずらしい」お茶会に出席出来たようです。^_^; インターネットでお母さんが見付けて、抽選の結果見事お母さん当てた！ 何だか私なんかが行って申し訳ないような気持ちでしたが・・・。(ﾉ_･｡) お茶会はまぁ、分からんので置いといて・・・。 場所が、京都の「芸術会館」ってところだったんですよ。 どうも昔は「明倫小学校」だったとかで、昔の学校の面影をそのまま残している 素敵な雰囲気にある建物でね、着物で行ったので「学校ごっこ」とか（イイトシ して←禁句）しながら、写真撮って来ました。 楽しかったっす。（写真を撮って遊んだ事が）^_^; ちなみに、学校も３月で終わりです。 私も再就職・・・もまぁ、まぁ、まぁ、考えたりしています。 何だかんだ言っても、やっぱり「医療」からはかけ離れる事はなさそうです。 これも、運命。（こういうセリフ嫌いだわ〜）←じゃ言うな。 流れのままに、進もうと改めて思う今日この頃。 ４月の再出発に向けて、後しばらく極楽生活楽しみます。 ＞you3さん 再就職、応援していますよ！ 通常再就職って一人でがんばるものだけど、学校とか行ってると何だか 仲間がいる気がものすごくしませんか？（私が単純なのかしら） やりがいのある、楽しい会社だと良いですね。ヽ(^o^)丿 ＞北海道のひでおさん あまり無理しない程度に、行動してくださいね・・・。^_^; あと少しの辛抱です！（って完治までどれくらいか知りませんが） それにしても１ヶ月の給料１億？！ すごいですね〜。同じ人間かしら。(笑) ＞そらさん 掲示板への初めての書き込みに選んでくださってありがとう。(*＾＿＾*) 亡き姉も、それはそれは喜んでいると思います。 ここがドナーになられるきっかけにもなれたなんて、本当に感無量です。 「あっちゃん」という私のつたないページに、少しだけどドナー体験記 あります。良かったら、見てみてくださいね。 ＞ひとみさん はじめまして。管理人代理のあっちゃん＠チロ妹・ドナーです。 お姉さんの事、とても心配ですね・・・。 ネット情報については、姉の時も（特にＭＤＳは）情報がとにかくなくて、 病名も何がなんだか分からなく、苦労したように記憶しています。 ひとみさんがうちのＨＰに辿り着かれたのも、ある意味情報が少ないからだと 思うのですよ。（作成が’９９ですから、最新とは言えません） 「ネットで下手に調べるな」とおっしゃった先生の真意は分かりませんが・・ 患者さんに自分の知らない事まで調べられるの嫌なんでしょうか。 私はやっぱりまず情報収集にかかっている！とある意味思います。 医者だって、病院だって選んで欲しいぐらいです。 また愚痴でも何でも話しにきてくださいね。
you３さん、情熱大陸見ます。 情報ありがとうです。(*＾＿＾*)
行ってきました例の会社に。 希望職種に付けそうに無かったのでとりあえずお断りして帰ってきました。 おまけに他の会社の筆記試験を受けていたのですが落選。。。 よーし次行ってみよー！
you３さんご苦労様でした。 私もついに履歴書出す事になりましたよ〜。 なんか４月から新しくオープンの診療所なんですよ。 駅前やし、きっとすごい綺麗な気がする・・・・。 もちっとゆっくりする予定やったんですが、学校から応募するように 言われてるやつやから、仕方ないです。 それに、条件も希望に合ってる気がするのでがんばります。
火曜日に退院しまして今日からすぐに通院生活が始まったのですが、輸血をしてその後検査をした結果、なるべく早く移植が必要だそうです。 お義姉さんには弟が２人いますので、近くの病院で検査をするように伝えてあるようなんですが・・・どうなるでしょうか。。 ＞＞you3さん 初めまして＾＾レスありがとうございます！ 下手に調べるななんて、そんな事言う先生もいるんだなーと私も驚きました。 そう言われると逆に疑ってしまいたくなるような。。；； 知りすぎるのも恐いですが、全く分からないのも問題ですよね。 少しずつ勉強して、押し付けるのではなく何かお手伝いができればと思っております。 ＞＞あっちゃんさん 初めまして＾＾レスありがとうございます！ その通りだと思います。 確かに、患者さんに色々言われたら気分悪いんでしょうね＾＾； でも知りたいと思うのは自然な事なのに。。 ここ数日色々なサイトを見てきましたが、病院やお医者さん選びはとっても重要だとみなさん同じように書かれていました。 まだ何もかも始まったばかりなので分かりませんが、病院も担当のお医者さんも後になって良かったなって思える様に祈っています。。
こんにちは。 あっちゃんのお姉さん、ちろさんのインターネットのお友達であった 小牛先生と申します（変な名前でゴメンなさい。。いきさつは省略） 最近はほとんど活動していませんが、 以前は血液疾患の患者様やお医者様との付き合いがありました。 お医者様の発言ですが、恐らく「下手に」調べてはいけないという 言い方だったのではないでしょうか。 決して「調べてはいけない」ではないと思いますよ。 私は、医療とは直接関係のない仕事をしていますが、私の仕事にもクライアントがあり 皆さん、最近はインターネットで中途半端なことを調べてきて、中途半端な 理解で勘違いのことをおっしゃるので、こちらも対応に困ってしまうことが 増えました。 それは、調べるほうに問題があるというより、やはりインターネットの情報 自体に、信用がおけるもの、おけないもの、表現的に誤解を招くものなどなど 玉石混合状態だからだと思います。 また、急にこのような病気になってしまうと患者様もご家族も動揺が激しく 情報自体を冷静に読めていない場合もあります （不必要に悲観的に解釈したり、逆にわらにもすがる思いで勝手にいいように解釈するなど） で、私個人の結論ですが、それでもやっぱり情報収集は大事なことだと 思います。 インターネット時代は、情報をいかに上手に使うかで（闘病に限らず） クオリティが変わってくるように思います。 どの情報が信用があって、どれが無責任かということは、数多く情報に 触れていかないとわからない面もありますので、情報を利用する際に 過度に一喜一憂せずに「そういうこともあるのか」程度で頭の片隅にストック していく感じが、いいのではないでしょうか。 お医者様は、言葉が足りなかっただけで、決して隠したいことがあったり 患者に勉強してほしくないわけでは、ないとおもいますよ！ むしろ、このような病気だと、治療も時にハードになりますので、患者側も さまざまな理解が必要になってきます。 ごめんなさい。えらそうなことを書きましたが、おねえさまのご回復をお祈りいたします。
お茶会とか演劇とか、とっても優雅な香りがするよーーー なんかすてき！ 私も春休みに入り、今年の春休みはあえて何もしていません。 時々京都にはふらっと出かけるのですが、これを読んでいて 関西にふらっと出かけたくなりました。
昨日夕方急に面接がありました。 勿論急ですから私服で、 色々話をしてこちらからの要望を沢山出してしかも返事は今週中にしますって・・・ どっちが採用者なのか解らない状態で帰ってきました。 今日は、学校が休みなのですけどやりたい事もあったし来て先生と 相談して明日返事書きます。 ちなみに本社は、大阪なので遊びに行ったらヨロシク！
いきなりの割り込みでご免なさい。下記の件でお願いしたいのです。 明窓出版がひろくレビューを求めます。 明窓出版のホームページを見に来て下さる読者の方に、本の概要を簡潔に紹介できるようあなたの力を貸してほしいのです。 ご応募の方は、明窓出版のホームページ「書名別検索」に記載されている下記の本からお読みになりたい本を５冊まで選びご連絡下さい。無料にて本文テキストデータをまるごとメール送信します。採用された場合の報酬は本一冊あたり2.000円です。お読みになった本に関しましては、必ずレビューをお寄せ下さいますようお願いいたします。レビュー締め切りは、データ送信後１ヶ月です。 将来的には、ぶっくれびゅー作成スタッフのみでなく、新規出版物や持ち込み原稿の審査にも携わっていただくようお願いする場合もあります。 明窓出版 担当者 増本利博
小牛先生の書き込みを読んで改めて色々考えてしまいました。 とても大事な事ですよね〜。 私としては、ついつい「病院・医者」に関しては自分の目がとても厳しくなって いることに気付かされた！とでも言いましょうか。^_^; なんせ、お姉ちゃんの闘病に加えて、医療事務員として「病院・医者」に長く かかわってきたせいで、「病院・医者」に対する要求はとっても高く＆多く なっているでしょうから・・・。 いや、少し反省。（少しですよ）(笑) 患者さんの闘病記も「その人の場合である」と言う事は大前提ですよね。 人によって、同じ治療も結果が違う場合も多いのだから・・・。 でもですね、これはあくまで私の個人的な意見なのですが、やっぱり医者は 少なくとも「患者さんの闘病記」ぐらいはもう少し受け入るべきだと思います。 良い事も、悪い事も、その人にとっては「真実」であったはずです。 医者にすべての情報に対しての受け答えが出来るようにしろ、とは言いません。 言いませんが、分からん事は「分からん」「調べてみます」ぐらいの謙虚さ は求めていいんではないでしょうか。 それが言える医者は、ネットでもその他でも、どんな情報も拒む理由は ないはずです。と、やはり医者に特に厳しくなりますが・・・。 だってこっちは命かかってるもん。(ﾉ_･｡)←泣き出す奴（ずるい） ちなみに、これはひとみさんのケースについて言っているのではないですよ！ あくまで一般論です。 そんなわけで、ちょっと熱く語ってしまいました。 誤解のないように言いますが、基本的には小牛先生の意見には全面的に賛成。 その上で・・・ということっす。 え〜長くなりますが、昨日パワーポイントを使ってのプレゼン発表なる授業が ありました。 プレゼンなんかやってみたの、初めて。(*＾＿＾*) 私のテーマは「ど素人のためのお茶会入門」ということで、ど素人なりに すごいがんばりました。その甲斐あって、なかなか好評でしたよ。 しかも、生徒の皆さんそれぞれが得意分野でのプレゼンされてて、なんかすごい 楽しかったです。いや、ほんとに。 学校生活の中で、とても想い出深い日となりました。 改めて、国の制度に感謝。^_^; ＞you3さん 私も、自分の履歴書に要望は全部書いて出す事にしました。 だってアカンのなら、もうはなから言って欲しいですものね。 大阪に遊びに来る時は、是非言ってください。待ってますよ〜ヽ(^o^)丿 ＞小牛先生 えらそうじゃないっす。とても大切な書き込みありがとうございました。 「中途半端な理解で勘違いのことをおっしゃる」患者さんは、私自身も病院で たくさん見て苦労してたのですが・・。 どうも公平な立場に立てないなぁ。^_^; 修行不足です・・・。 関西にフラリと来られたら、是非声かけてくださいね。ヽ(^o^)丿 ＞ひとみさん そうですね。人柄も素晴らしい先生もたくさんおられるわけだし、良い病院・ 良い先生に出会える事を、私も心からお祈りしています。 そして、弟さん２人のうちどちらかがドナーになれると良いですね。 早い移植が望まれるなら、余計に良いかもですね。 何事もスムーズにいくように、お祈りしています！
あっちゃん、お返事ありがとうございます。 あっちゃんの今までの立場だと、医療者に対する要求が多く、高くなるのは 当然のことですし、これからもそうあってもらいたいです。 私個人的には、今まで医師、ナースに恵まれてきたため、その分医療者に 対しての基本的信頼感があるみたいです。 ただ、つい最近、うちの学生でちょっとした医療ミスに遭遇した例に関わり 「あまり盲信的に医療者を見るのでもなく、中立的な目で見ないといけないなあ」 と反省したばかりでした。 私が言いたかったことは、 「インターネット等で情報を収集するのは基本的に良いことで、 ただし、情報に振り回されないようにしよう」 ということでした。 んでもって「ド素人のためのお茶会入門」は、かなり心惹かれるテーマだわ。 それこそ、私なんかド素人だから、興味があっても敷居が高いんだわ。 若ければ言い訳もきくが、見た目からして「中年ス」という感じだと あまり恥ずかしいことをすると、かなり周囲に白い目で見られるのでは という懸念があって、足を踏み入れることができないんですな。 日本人なんだから、基本的作法くらい知ったほうがいいだろう、ということは いつも思ってるんだけど・・・・・どうすりゃいいのかな。
小牛先生＞＞ 小牛先生、初めまして＾＾！ そうですね、お医者さんの言葉は『下手に調べるな』と言う意味ですよね。 あとから考えればそう思えるんですが、最初は患者さん本人や、その家族の気持ち を拒絶している様に思えました。 『私は医者なんだから、素人は黙って言う事を聞いていれば良いんだ。』・・・と これは大袈裟ですが、こういう時は変に言葉ひとつひとつを疑いたくなってしまいます＾＾；；（反省） 先日まで私の家で兄家族とみんなで過ごしていたのですが、お義姉さんも退院 しましたので自分達の家に戻りました。 子供も小学校２年生と今年幼稚園にあがる子２人でまだまだ手がかかる時期です のでとても心配なのですが、うちの母が買物などは手伝いながらなんとか普通の 生活に戻っている様です。 何もかも手探りの状態ですが、まずは弟さんの結果待ち・・・なので、祈るばかりです。 あっちゃんさん＞＞ 最初は薬や輸血でやっていきましょうという話だったみたいなんですけど、 輸血を続けていく面でのリスクもありますし、まだ若いから移植にも耐えられる だろうと言う事でなるべく急ぎとなったみたいです。 悪い先生ではなさそう・・・と兄は言っていましたけど、病院やお医者さんの前で はついつい固くなってしまって、思う様に質問も出来ないみたいです＾＾；； それも分かるんですが、自分の大事な奥さんをお任せする訳ですから、しっかり してもらわないといけないですね（笑） 弟さん２人に話をしたら快く引き受けてくれたみたいなので、あとは結果待ちです。 すぐに返事がくるものなのかと思ったら・・・結構時間がかかるんですね； 待っている時間はすごく長く感じますが、信じて待っていたいと思います！ 結果が分かりましたらまた伺いますので、皆様またアドバイスを宜しくお願い致します。
実は、今日の授業はＨＰ作成・・・だったのです。 しかも、ホームページビルダーなんかのソフトを使わず、ソースから作る！ と言うような・・・。 いやぁ〜、今更ながらビルダーのありがたさを実感しました。^_^; なんともまぁ、難しいって言うより、ややこしい！！(+_+) あくまで、教室内で見せ合うだけで、もちろんネットに流したりするわけじゃない ってことで、みんなわりと他人のＨＰからソースをパクって形にしてました。^_^; 私のＨＰは「ジェット・リーを知っていますか？」というマニアックなもので(笑) 一応ソースをパクらずがんばったのですが、時間内に作れたのはたったの ２ページでした・・・。(ﾉ_･｡)トホホ。 みんな結構何ページも作ってたのにな〜。 ほんまにＨＰ持ってる人やろか、私・・・。ガクッ。 ちなみに、ひとみさんの書き込みを読んで思ったのですが・・・。 医者と上手く話すのって、何だか難しいって思いませんか？ 私自身も、お姉ちゃんの話し合い＆ドナーとして、また自分の受診、仕事。と、 話す機会もわりとあったわけなのですが、やっぱり何か気を使ってしまう。 「これを言うと失礼かな？」とか「こんなど素人丸だしの事聞いていいのかな」 とか、どうも余計な事考えてしまうし、特に外来なんかだと病院全体が 慌ててる感もあって、時間とか気にしてあせってしまうのですよ！ で、聞きたい事大抵ひとつは聞き忘れてしまう・・・。 でもそれって医者側にも問題あるって思いませんか？（出た！厳しい！） 「雰囲気作り」に欠けるって事だもの。 実際、めちゃくちゃ話し易い先生もおられるわけだし・・・。 って言っても、まぁ人間同士の事だから単純に相性とかもあるのでしょうね。 「医者とはこう話せ！」みたいなマニュアル本が出たら、結構売れると思いま せんか？これって結構問題発言でしょうか。^_^; この本が、コメディタッチで作られれば、私は間違いなく買うでしょう。(笑) ＞小牛先生 お茶会は、私も最初はものすご〜〜く嫌でした。 でも、お姉ちゃんが遺した着物を着てあげなくちゃ・・と思い我慢して行く事に。 そしたら、お客として行く分には、ほんとお作法なんてちょっとで良いのですよ。 と、まぁその辺の事をおもしろおかしくやったわけですが。^_^; 全然余裕です！是非行ってみてくださいね。 ＞ひとみさん お兄さんの気持ちも分かりますよ〜。^_^; やっぱり最初はなんだか「お医者」ってだけで、緊張してしまいますよね。 でもきっと多少は慣れていくものだと思うし、やっぱり言わないと伝わらない 事も多いから、奥さんのために「嫌われ役」を引きうけて！なんて言うと 怒られるでしょうか・・・。 ドナー検査、良い結果が出るといいですね。
昨日某IT企業の面接に学校の同級生と一緒に行ってきました。 結構ハードな毎日になるかも？サーバの運用管理と構築の為土日やGW等の連休は休めない日が多いらしい。 ただ、教育システムが確立しているから暇が出来そうな所にセミナー等を受けることが出来るみたい（暇ってあるのかな・・・） まぁ、とりあえず返事待ちです。 ＞あっちゃん 最初は、ソースを打って行った方がビルダーの意味が良くわかるよ。 今じゃビルダーを使うよりタグ打って行った方がσ(^^)は好きだな。 ちなみに参考にこのHPは良いかもhttp://www.tagindex.com/ 医者との接し方の本なんだけど確か全国骨髄バンク連絡推進協議会（ボランティア団体） http://www.marrow.or.jp/が出してる「白血病と言われたら」定価525円＋送料で 書いていたと思うんだけど・・・今手元にないからチョット自信が・・・ ぶーすか先生書いてたよね？家に帰って調べてきます。 あれだけの内容で525円は結構安いと思うデー皆さんかわへんかぁ？（ボラの回し者です） さてと、次の会社探しにネットを彷徨うかな。
骨折して約２ヶ月がたちました。私の行った病院が大病院だったので、 先生は3回ほど違う先生でした。初日は、「１ヶ月ぐらいで治りますよ♪」って言っていた。それは、私のお袋も聞いている。そして2回目。 研修医みたいな女医さんでした。 「後一ヶ月ぐらいこのままの状態で、がんばってください。経過は順調です」 ”えっ！！？もう一ヶ月って一ヶ月たってるじゃん！！”って思った。 言ってること違うじゃん！！ 「順調です。って言われてもどういうふう〜に順調なのか説明してください」 みたいなやりとりを私は医者としました。 あっちゃんや、ひとみさんと病気も違うし、一概には言えないけれど 言わないことを言わないと、あとから自分が損をしてしまうと思ったよ。 私が１０年ぐらい前に研修医の友達が言った言葉を思い出す。 「医者の世界は正直、怖い。一般世間で通用することがまるで通じない。 自分がそこにいて言うのも変かもしれないけれど、別次元の世界だ」 と私の友人は言っていました。私も今回、骨折して、でかい病院に かかってますが、治ったらもうあの病院には行きたくないです。 ちなみに受信を12時に予約して診察を受けたのは１時半。 何のための予約なんだろうと思ったよ。病院にいって具合悪くなって 帰ってくるとは、思わなかったよ♪ 病院選びって大事なことです。自分の体だし、パートナーみたいな ものですから。 ながながとすみませんでした。
http://www4.ocn.ne.jp/~byo-tyan
おひさしぶりっす♪ 近所の桜が 咲き始めました♪
今日から 新学期で 2匹の怪獣は 元気に 登校しました〜ぁ・・・♪ 桜も 満開で 景色を 楽しみながらの 送り迎えです〜ぅ・・・♪ あっちゃんも 頑張って 新しい職場に 行ってる でしょうね・・・
こんばんは。 ちょっとだけご無沙汰しました。 「あっちゃんも新しい職場に行ってるでしょうね」 っていう下の書き込みをみて、ああ、春休みも終わってしまったなあと 改めて気がつきました。 本当にこの春休みに京都、奈良に行こうと思っていたのだが、 私も新学期・・・・ でも、その気になれば日帰りだって！ 桜は終わっちゃったと思うけれど・・・ では、４月も頑張りましょう！
週末は キックや 子供会で ばたばたして 今日は ゆっくりモードです（笑） たまには 掃除しよ〜ぉ（笑）
桜の花も すっかり散り 木々は 綺麗な緑色の 葉を 風景を楽しみながら・・・♪ ２匹の怪獣は 元気に 登校しているので おかんの 静かな家で のんびり〜ぃ・・・♪ 明日は キックの練習なんで おかん同士の おしゃべり 様に 喉の調子を 整えて おかな〜ぁ・・・（笑）
恐ろしい 家庭訪問も 終わり ＧＷに〜ぃ・・・♪ 大きな怪獣と 中怪獣は 釣りに・・・ チビ怪獣は 明日のキックの練習の体力保持の為 寝起きから テレビマンガを 見ていますわ〜ぁ・・・（笑）
みなさん。こんにちは。 私はChiroさんと同病のものですが、発病したときにネットで調べものをしていて、このHPをみつけました。 同病の方はなかなか見つからず、不安もつのっていただけに、おもわずメールを出したところ、非常にあたたかな返事を頂き、とてもうれしく思いました。 その後、たびたび見に来ていたのですが、亡くなられたことは非常にショックでした。 実は私も去年の10月に移植を行い、つい先日退院となりました。 Chiroさん たった一通のメールでしたが、こころの支えになりました。 闘病生活はこれからも続きますが、行ける所までいってみます。 本当にありがとう。またご冥福を心からお祈りします。
御久しぶり〜ぃ・・・♪ 今日は ちろさんの命日ですね・・・ 月日が たつのが 早く感じられます・・・ その分 ２匹の怪獣も 私も 「歳」を とった のでしょうね〜ぇ・・・（笑）
６月に入ってもう少し先だと思っていたら、その日になっていました。 日々葛藤はありますが、まぁ〜なんとか元気にしてます。 ＞rimama ５月は、おかげさまで〜。
あの日も蒸し暑い日だったと記憶しています。 ５年の月日は早いですね。
あれから５年ですか〜ブースカじゃないけど本当に月日が経つのは早いですね。 なんか懐かしささえ思えるよ。 あっちから私たちを見守っててくださいね。
こっちも遅れたのですけど再就職が決まりました。 コンピューター関連でどっちかといえばハード中心の会社です。 実際は来月から立ち上がる会社なのでまだ本採用にはなってないのです。 将来的にはプログラム開発なんかもやっていく予定です。 又、とある京都の会社と提携しているため京都にも出張があるかも知れないので 関西組みの皆さん遊びに行ったときは盛大にお迎えヨロシク(^^)
今年は、ちろさんの命日に、せめて書き込みに伺いたかったのに 自分のことで手一杯でごめんなさいですー汗
http://ww81.tiki.ne.jp/~asano-f/
最近お引越しをしました。 一人暮らしをしたら自炊がしたかったのですけど引越しをしてから仕事がメチャメチャ忙しくって 気が付いたら０時過ぎにまな板を叩きまくっているけどやっぱ近所迷惑ですよね・・・ あぁ早く帰れるような体制を作らねば。。。
初めて書き込みしてみました。 私も急性白血病になり一時は治ったのですが二年後に再発して、骨髄移植を行いました。危険な賭けだったのですがなんとか今は無事移植から一年がたち、ようやく仕事する許可が下りたところです。 今は資格をとろうと一年学校に行くつもりでその学校の試験を受ける勉強に奮闘中です。 たまにきて話してみたいので、きたら相手をしてやって下さい。
yu-さん始めまして元患者のyou3です。 今は状態安定してますか？ 無理せずやれる事からがんばって行きましょうp(^^)q ちなみに私は９月２日で９歳（移植後）になりました。
はい、私も先月の３日でちょうど移植から一年が経ったところです。もう移植後９年も経つんですね。私の方も早く大丈夫かなっていう月日が経ってほしいです。 今は安定していて一ヶ月に一回だけ病院に通っています。一年目の節目のマルクも結果は陰性で今は相変わらずです。相変わらずが一番うれしいんですけどね。 一年経ったのでそろそろ仕事をしたいのですが、一般企業に就職しようかと思いましたが福祉や医療の世界で仕事がしたいと思い、前回勉強してるとか書いたんですけど、精神保健福祉士の資格をとり仕事がしたいと思いました。でも話を聞いたり、いろんな所から情報を聞くたびに何か不安になる職業なんです。それで今、少し迷っています。 福祉の仕事をするのにやりがいも大事なのですが、やはり生活をしていかなければならないのですが、現場の人の話を聞くとこの給料では生活ができないくらいすくないと言われたので現実の方を考えてしまいます。 もう少し考えて答えを出してみます。 長々とすみません…。
最近は年一回の通院です（本当は半年に一回行かなければならないのですかね） 私は、病気になって色々あって会社を辞めてやりたい方面の仕事をする事にしました。 給料が半分近くに落ちたけどやりたい仕事なので今は充実してます。 介護福祉関係ってかなり賃金が低いですよねぇ。 以前居た訓練学校でも男性の妻帯者には賃金を考えると向かないよって言われました。 そう思うと結構大変ですよね。 まぁ焦らずに考えて見てはどうですか？
私は昨年の１月にMDSと診断されて昨年８月に臍帯血移植をしました。今は元気に仕事に復帰しています。
つよしさん はじめましてです。 まだまだ無理は禁物の時期ですね(^^) 焦らず無理せず無理をしましょう(？)
やりがいという仕事だと思って給料のことはあまり言いたくなかったのですが先のことを考えてしまって。 まだ独身でしたいことをすれば良い時期なのかもしれませんが、どうもそんな性格じゃないらしく自分のことを押さえてもこれからのことを考えてしまうんです。 でもできたら医療の関係の仕事に就きたいと思っているんで、先のことも少し考えながら自分の経験を少しでも生かせることができるような仕事がしたいです。じっくり考えてみますね（＾＾） 今週の月曜に一ヶ月ちょっとぶりの外来に行ってきました。これといった問題もなくとりあえず順調です。来月、うまくいけば薬を飲まないでいいことになるかもしれません。
はじめまして。kiyoといいます。私も骨髄異形成症候群です。だから、このサイトを見たときすごく共感しました。胸に太い針を刺したとき、目からたくさんの涙が出てきました。５歳で発病しそして１４歳になりました。今は学校にも行けて楽しく生活しています。
収入とやりがいって上手くは釣り合い取れないっすよね。 それと確かにこんな経験をして来たってのもあるしその経験が生かせるといいですよね。 徐々に体が丈夫になりいっぱしの健常者に向かってがんばってね。 ちなみにσ(^^)は病院で処方される薬より百薬の長を毎日がぶ飲みして胃を洗浄してます。
ALL＆NHLで兄から９年前に移植をしたyou3といいます。 MDSでは無いけどお互い色々経験してきたようで、その分人間大きくなれるよ！キットね。 それにしても１５歳・・・わっ若い・・・その若さにおっさん涙が(T_T)
you3さんレスありがとうございます。私は、移植をしていません。たぶん、生きられるかぎり移植はしないと思います。実は私には大切な人がいて、今でさえ私の入院とかであえる日が少ないのに、移植など大きい手術をしたら余計に会えなくなってしまいますよね（涙）大切な人とできるだけ一緒にいて楽しくて幸せな時間を過ごそうと思います。この考え変ですか？？